A Família como cuidadora da pessoa com deficiência

por Maria Lúcia Pellegrinelli
Fisioterapeuta
Educadora Inclusiva

Material apresentado nas oficinas do Congresso das Federações das APAEs em Jaraguá do Sul/SC – outubro/2017

Objetivos:

Questionar
Aprofundar conhecimentos
Aperfeiçoar as habilidades do cuidador no desempenho de suas funções como mediador e facilitador de ricas experiências para o ser humano

Exercitar a capacidade de percepção, análise e interpretação de problemas vivenciados pelas pessoas idosas ou com deficiência
Levantar as questões de proximidade e discriminação
favorecer a prática do respeito e o acolhimento do outro

Em síntese, a identidade marcante deste trabalho reside no caráter de sensibilização do indivíduo.
A partir daí, a capacidade se desenvolve para a habilidade essencial:
o contato com o ser humano.

(…) Íntegra deste material, veja slides abaixo:

ESPINHOS DAS PALAVRAS

Esta história já foi escrita há tempos e ainda é tão atual…

Também ainda arranham-me os espinhos. Das palavras ditas e das silenciadas que o vento não levou.

O exercício do respeito cotidianamente me exige prontidão. E a disponibilidade de praticá-lo.

Em frente!

ESPINHOS DAS PALAVRAS

Feliz aquele que transfere o que sabe e aprende o que ensina.
Cora Coralina

Na espera telefônica, a gravação diz que aquela escola respeita a potencialidade de cada um, dando a todos condição de aprendizado. A voz sonora e melodiosa ainda chama a atenção para o fato de que naquela escola cada pessoa é única e sua individualidade é respeitada.

Diante de tal propaganda, lá foi a mãe, com grande expectativa, ver se a filha poderia ser escolhida para frequentar aquele ambiente. Aqui não se trata de escolher, e sim de ser escolhido. Essa inversão é curiosa e alarmante, pois uma escola que se diz de qualidade não escolhe. A escola que encara os desafios, especialmente o desafio da diversidade – no sentido mais humano que essa palavra entoa – e busca a qualidade para todos, de todas as maneiras e com todos os recursos, é a escola. Não necessita mais. Só ser escola.

Muito receptiva, a funcionária recebe carinhosamente a menina, com sete anos, para que esta passe três tardes sob o olhar das professoras, supervisoras, orientadoras. Querem ver se ela poderá frequentar a educação infantil (anteriormente chamada “jardim de infância”, lembram?).

A menina Gabriela considerava uma ideia ir para essa escola grande, cheia de meninos e rampa e elevador e cores… Esta escola que seria uma ideia e que convidou Gabriela para ser observada fez propaganda enganosa. Após os três dias, pelo telefone, a supervisora pedagógica me comunica que não está preparada para aceitá-la.

Mas como? Não veem potencialidade em cada um? Não disseram que a prática é fundamentada no fazer de cada aluno? O que eles viram do fazer de Gabriela em três dias? O alto padrão de ensino só é oferecido para escolhidos? Quais são os escolhidos? Suspeito que Gabriela não está nessa lista por um motivo muito simples: a condição de aprendizado deve ser mútua.

Explico: não é possível ensinar Gabriela sem aprender. Esse exercício se dá quando tiramos os olhos das dificuldades que ela possa ter e voltamos esse olhar para nós mesmos, para o nosso aprender. Onde está minha dificuldade em oferecer as oportunidades a Gabriela? Por que não alcanço Gabriela com este conteúdo? Afinal, qual hipótese de raciocínio ela está fazendo que não consigo entender?

Aí se encontra a qualidade do ensino. Essa estratégia criativa e tão simples é que faz possível a qualidade para todos: alunos, professores, funcionários.

A escola argumenta que não está preparada. Em seu alto padrão de ensino não cabe Gabriela. Alto padrão?

Como vão se preparar? O que falta para eles ganharem ao conviver com Gabriela? O que falta para eles se deliciarem com suas conquistas, sua inteligência, sua braveza? Sua vivacidade e perseverança insistem em estar no mundo para acordar e humanizar as pessoas. Querem ver?

Dia desses, no final da sessão de fisioterapia, conversávamos:

– Gabi, sua escola fica longe ou perto da sua casa?

Ela me respondeu: “Fica longe”.

– E como você vai para lá: de ônibus, de carro ou de especial?

– Eu vou de caminhonete.

Mas como? Eu sabia que o pai dela não tinha caminhonete. Também sabia que é ele quem leva os filhos para a escola (a mãe busca).

– Ah, você quer me dizer que gostaria de ir para a escola de caminhonete, né? Mas me conta, como você vai para a escola?

– Lúcia, você não entendeu. Eu vou de caminhonete para a escola.

­– Não, Gabi. Você queria ir, mas você vai de outro carro. Quem te leva?

– Meu pai.

– Ah, então, com qual carro seu pai leva você?

Tudo isso, esse diálogo um tanto irritante que ainda se prolongou, na tentativa de fazer Gabriela dizer o nome do carro que eu supostamente conhecia. Não adiantou. Ela insistia em dizer que ia de caminhonete e eu em não acreditar nela. Depois de muito ficar nesse embate, falei:

– Tá bom, nosso tempo está acabando. Vamos deixar registrado no seu caderno que você vai de caminhonete. Agora vamos pegar suas meias e sapatos porque está na hora.

Ela calmamente começou a calçar. Quando abrimos a porta, seu pai já estava esperando por ela.

– Ah, que bom que você já chegou – eu falei. – Hoje aconteceu uma coisa engraçada.

E contei a ele o sucedido. Finalizei assim: “Pois é, acho que ela queria ir de outro carro para a escola”!

O pai, todo feliz, olhando bem nos olhos da filha, me respondeu:

– Sabe o que é, Lúcia, eu comprei uma caminhonete.

Fiquei pasma. Imediatamente me agachei para ficar na altura da menininha de sete anos que me olhava desafiadora e me indagando: “Não falei?”.

– Gabriela, me perdoa. Você vai mesmo de caminhonete, né? Eu não acreditei.

Preferi acreditar na minha verdade, que considero tão absoluta… Ainda precisei de seu pai para reafirmar o que, de fato, é verdade.

Gabriela tem Síndrome de Down. Como sempre, saiu toda feliz do consultório. Já tinha me perdoado e saía perguntando ao pai pelos irmãos.

Eu fiquei ali, parada. Arranhavam-me por dentro os espinhos das minhas palavras. Da minha insistência em não reconhecer voz na pessoa da Gabriela. Que alívio nós duas sentimos quando o pai falou da existente caminhonete. Ela, por se ver reconhecida na verdade. Eu, por ver mais uma vez a pessoa Gabriela.

Estar no mundo e poder exercitar nesses momentos o que há de humanidade em nós todos é um privilégio. Humanizo-me ao conviver com Gabriela. Revejo-me em seu rosto amigo todas as vezes em que nos encontramos e reafirmamos o gosto de viver.

A escola com a propaganda enganosa também afirma que vencer o desafio do presente é o primeiro passo para o sucesso do futuro. Prefiro acreditar que o sucesso é vivido todo dia, junto com os desafios que se apresentam enormes e se tornam pequenos quando os encaramos cotidianamente.

Parece que não estou sozinha nessa crença. Gabriela já foi recebida em outra escola, grande, cheia de meninos e cores, onde estarão ela e seus irmãos (são dois). Vão enfrentar os desafios fazendo-os miudinhos.

Maria Lúcia Pellegrinelli

Primeira youtuber com síndrome de Down do país muda conceitos da deficiência intelectual no Brasil

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Cacai Bauer, primeira youtuber brasileira com síndrome de Down

A revolução que as pessoas com síndrome de Down têm feito no país continua a descortinar um mundo cheio de possibilidades e de surpresas naqueles que muitos imaginavam como bocós sem chance de darem conta até de si mesmos. Aos poucos, o mantra do “ser diferente é normal”, emanado por gente que se nega a ser enterrado por preconceitos, vai colando no mundo moderno.

Pessoas com um cromossomo a mais já chamaram a atenção por ingressarem na faculdade, serem protagonistas de filmes e agitarem pistas de dança. Agora é a vez de Cacai Bauer, 22, ganhar o título de primeira down a manter um canal de vídeos na internet. Ela já conta quase 400 mil visualizações em suas produções.

Difinitivamente”, como diria minha tia Filinha que completou 91 anos, não sou um ser bonzinho que bate palmas para menino que faz malabarismo tosco no sinal e se diz aprendiz do Cirque du Soleil, por isso, e por eu ser um “malacabado” ranzinza, achei vários dos episódios de Cacai chatos, colados de outros youtubers e com graça questionável.

Você não entende que a menina tem problema?” É óbvio que os efeitos e impactos da deficiência intelectual da garota precisam ser entendidos, relevados e considerados na média ponderada. Mesmo assim, o meu gosto não se altera. Não subestimo, mas também não elevo ninguém apenas por características físicas, sensoriais ou intelectuais.

Deficiência não deve jamais abrir caminho para a valorização ou desvalorização de alguém. Ela pode e deve ser botada na balança para tomada de decisões, políticas públicas e dar acesso, mas não pode ser o fator que leva a um pensamento de aprovação, de “curtir”.

Paternalismo, dó, assistencialismo servem apenas para preservar um lugar de conforto, são afagos pontuais para quem precisa de um curso completo de como se firmar e ser valorizado como cidadão capaz, dentro de suas possibilidades, de ser engraçado, de ser profissional, de ser o que tem vontade.

Dito tudo isso, sem medo de ser contraditório, o canal de vídeos de Cacai é genial, faz história, rompe uma fronteira inclusiva —a da imagem estigmatizada— e contribui de maneira ímpar para o avanço do reconhecimento das pessoas com síndrome de Down no país.

A jovem baiana não só revela um talento artístico, de improvisação e de acuidade técnica incríveis, como resiste e se fortalece com críticas impiedosas de comentaristas de internet que faz questão de não apagar, mas de enfrentar e de observar para fazer melhor.

O mais importante nos vídeos protagonizados por Cacai (que vão de paródias musicais a listas de preferências e sátiras) é o conteúdo que ela não mostra ao público, mas que fica implícito em sua segura teatralidade, no seu desenvolto palavreado, em sua capacidade de driblar imposições severas impostas pela síndrome, como possível dificuldade de se expressar, falta de segurança para tomar atitudes, receio de enfrentar o desconhecido, memorização dos papéis.

O recado maior dado pelo ineditismo da ação da youtuber é que a fórmula da inclusão de fato está pronta e leva esperança a milhares de pessoas. Trata-se de estímulos frequentes, valorização e apoio familiar, enfrentamento de estereótipos e todos juntos para tudo.

Jairo Marques, que é cadeirante, aborda aspectos da vida de deficientes e de cidadania. Aqui, você encontra histórias de gente que, apesar de diferenças físicas, sensoriais, intelectuais ou de idade, vive de forma plena.

Acesso: http://assimcomovoce.blogfolha.uol.com.br/2016/10/05/primeira-youtuber-com-sindrome-de-down-do-pais-muda-conceitos-da-deficiencia-intelectual-no-brasil/

BPC -Benefício de Prestação Continuada

clipboard01Tenho percebido a falta de informação quanto às leis e aos direitos das pessoas com deficiência e dos idosos.

Penso que o texto abaixo é esclarecedor e nos orienta quanto a onde e como buscar os direitos.

Boa leitura!

BPC -Benefício de Prestação Continuada
Um direito garantido pela Constituição Federal

BPC é um benefício da assistência social, integrante do Sistema Único de Assistência Social – SUAS, pago pelo Governo Federal e assegurado por lei, que permite o acesso de idosos e pessoas com deficiência às condições mínimas de uma vida digna. Já são mais de 2 milhões de pessoas beneficiadas sob a coordenação do Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome. Os beneficiários ganham independência, autonomia e participam muito mais da vida comunitária. Em muitas regiões, o BPC movimenta o comércio da cidade. Se você recebe o BPC, leia com atenção este manual. Entenda quais são os seus direitos e quais são as suas responsabilidades. Se você não recebe, informe-se e verifique se você, ou alguém que conheça, atende aos critérios do programa. Com a sua ajuda, o Brasil vai ser um país de todos. Um país que assegura direitos e oportunidades para todos.

O que é o BPC

O BPC é um benefício da assistência social. Isso significa que o BPC é um direito dos cidadãos brasileiros, que atendem aos critérios da lei e que dele necessitam. O valor do BPC é de um salário mínimo, pago por mês às pessoas idosas e/ou com deficiência que não podem garantir a sua sobrevivência, por conta própria ou com o apoio da família.

Quem pode receber o BPC?

Podem receber o BPC pessoas idosas com 65 anos ou mais e pessoas com deficiência. O benefício é destinado a idosos que não têm direito à previdência social e a pessoas com deficiência que não podem trabalhar e levar uma vida independente.

A renda familiar nos dois casos deve ser inferior a 1/4 do salário mínimo.

Como saber se você tem direito ao BPC?

Idosos – Você precisa comprovar que tem 65 anos ou mais, que não recebe nenhum benefício previdenciário e que a renda da sua família é inferior a 1/4 do salário mínimo por pessoa.

Pessoas com deficiência – Você deve comprovar que a renda da sua família é inferior a 1/4 do salário mínimo por pessoa e que não recebe nenhum benefício previdenciário. Deve comprovar, também, a sua deficiência e o nível de incapacidade por meio de avaliação do Serviço de Perícia Médica do INSS.

Renda Familiar por pessoa: Saiba como calcular a sua

O que é: renda familiar por pessoa é a soma total da renda de toda a família, dividida pelo número de membros que fazem parte do núcleo familiar, vivendo na mesma casa. Quais as pessoas da família que você deve colocar nesta conta: se estas pessoas vivem no mesmo teto que o seu, elas podem participar da conta.

  • Esposa/Esposo

  • Companheiro/Companheira

  • Filhos/Filhas, menores de 21 anos ou inválidos

  • rmãos/Irmãs,menores de 21 anos ou inválidos

  • Pai/Mãe

Como fazer a conta: some todos os ganhos destas pessoas e divida o resultado pelo número de pessoas que fazem parte da sua família. Por exemplo: com o salário mínimo no valor de R$ 300,00, 1/4 deste valor são R$ 75,00.

Como você pode requerer o BPC?

Se você tem direito a receber o BPC, não é necessário nenhum intermediário. Basta dirigir-se à agência do INSS mais próxima da sua casa, levando consigo os documentos pessoais necessários. veja a seguir quais são eles. Algumas prefeituras também podem orientar você. Confira se a prefeitura da sua cidade pode ajudá-lo. É fundamental que as informações que você fornecer estejam corretas e atualizadas.

Quais são os documentos que você precisa levar para o requerimento?

Levar os documentos exigidos é importante para que seja possível avaliar se você tem direito ao BPC. Por isso, não esqueça: quando você fizer o seu requerimento, leve os seus documentos e os documentos da sua família. Seus documentos:

  • Certidão de nascimento ou casamento;

  • Documento de identidade, carteira de trabalho ou outro que possa identificar quem é você;

  • CPF, se tiver;

  • Comprovante de residência;

  • Documento legal, no caso de procuração, guarda, tutela ou curatela.

Documentos da sua família:

  • Documento de identidade, carteira de trabalho, CPF, se houver, certidão de nascimento ou casamento ou outros documentos que possam identificar todas as pessoas que fazem parte da família e suas rendas.

Deve ser preenchido o Formulário de Declaração da Composição e Renda Familiar. Este documento faz parte do processo de requerimento e será entregue a você no momento da sua inscrição.

Em alguns casos, o beneficiário precisa ser representado por outra pessoa para receber o BPC. Escolha uma pessoa da sua confiança

Nesses casos, serão necessárias procuração, guarda, tutela ou curadela

Procuração – A procuração é útil em caso de problemas de saúde ou nos casos em que a pessoa não pode se movimentar. Você deve escolher uma pessoa da sua confiança para representá-lo. Essa pessoa, escolhida por você, será o seu procurador.

Guarda – Se você é responsável por uma criança ou adolescente, mas não é pai ou mãe deles, você deve comprovar a guarda com o documento.

Tutela – Quando os pais das crianças ou adolescentes (menores de 18 anos) são inexistentes, é necessário que o juiz nomeie um tutor

Curatela – Este documento é necessário para o responsável por maiores de 18 anos que não possuem nenhum discernimento. Estas pessoas são consideradas, pela lei, incapazes para atos da vida civil. A curatela não é obrigatória para ter direito ao BPC. E deve ser usada em casos de real necessidade.

Lembre-se: só autorize pessoas de sua confiança.

Como saber se seu requerimento foi aprovado para receber o BPC?

O INSS enviará uma carta para a sua casa informando se você vai receber ou não o BPC. Essa carta também informará como e onde você receberá o dinheiro do BPC.

Se você tiver direito ao BPC, em até 45 dias após a aprovação do seu requerimento, o valor em dinheiro já estará liberado para você sacar.

Como o BPC é pago?

Quem tem direito ao BPC recebe do banco um cartão magnético para usar apenas para o BPC.

Você não precisa pagar por isso. Nem é obrigado a adquirir nenhum produto do banco para receber o seu cartão. Com ele é muito fácil sacar o dinheiro nos bancos que pagam o BPC.

Mais de uma pessoa pode receber o BPC na sua família

Para que mais de uma pessoa receba o BPC na sua família, a regra não muda: a renda familiar por pessoa tem que ser menor que 1/4 do salário mínimo. Por isso, fique atento ao modo de fazer esta conta nos dois casos.

Se você é idoso – Se já existe um idoso que recebe o BPC na família, este valor NÃO entra no cálculo da renda familiar.

Se você é pessoa com deficiência – Se já existe alguém na família, idoso ou deficiente, que já receba o BPC, este valor entra no cálculo da renda familiar.

Em caso de morte, o BPC não pode ser transferido para outra pessoa da família

O BPC não é transferido em caso de morte. Por exemplo, se os pais falecerem, o direito de receber o BPC não passa para os filhos. Somente os valores não retirados em vida pelo beneficiário pode passar para outras pessoas da família.

De onde vem o dinheiro que paga o BPC?

Todo o dinheiro do BPC vem do Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome. Esse Ministério cuida do Fundo Nacional de Assistência Social. O BPC investiu 7,5 bilhões de reais em 2005 e está atendendo mais de 2 milhões de brasileiros. E estes números não param de crescer e de beneficiar mais brasileiros que não têm condições de viver com dignidade.

As leis que garantem o direito ao BPC

A Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS regulamentou o BPC, que está previsto na Constituição Federal. Em 2003, o Estatuto do Idoso reduziu de 67 para 65 anos a idade mínima para o requerimento dos idosos. Assim, mais idosos puderam receber o BPC.

Lembretes: O cartão do BPC é seu. Cuide bem dele

Não empreste o seu cartão, nem diga a sua senha para ninguém. Em caso de perda ou roubo, informe imediatamente ao banco onde você recebe o BPC.

Não esqueça de informar seu endereço. Se você mudar de endereço, informe à agência do INSS mais próxima da sua casa. Não esqueça de informar também a ocorrência de óbito (se falecer a pessoa que recebe o BPC).

Qualquer pessoa pode requerer o BPC. Você não precisa pagar a ninguém para fazer isso por você

BCP é lei. Se alguém ficar com seu cartão, isso é crime. O Estatuto do Idoso é muito claro. Ninguém tem o direito de reter o cartão de um idoso que recebe o BPC, seja qual for a situação. Isso é crime e está no Estatuto do Idoso, artigos 102, 103 e 104.

As informações devem ser atualizadas. A lei obriga que de dois em dois anos seja feita uma revisão na lista das pessoas que recebem o BPC. Isso quer dizer que, a cada dois anos, é verificado se as condições que garantiram o direito ao BPC ainda são as mesmas. A atualização das informações é importante para que o Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome pague o valor em dinheiro do BPC somente para quem realmente precisa dele. Quem realiza esta revisão são as Secretarias Estaduais e Municipais de Assistência Social, junto com o INSS e com o Ministério. Você pode contar com a orientação do Centro de Referência Social – CRAS Casas das Famílias ) e das Secretarias Estaduais e Municipais de Assistência Social.

O BPC pode deixar de ser pago. O pagamento do BPC só é garantido enquanto as pessoas que têm direito a ele continuarem atendendo às exigências da lei. Por isso, você deve sempre manter seus dados e informações em dia. Só assim o BPC tem o controle de quem precisa ou não do dinheiro. Se você fizer a sua parte, o BPC vai continuar ajudando a melhorar a sua vida e a de muitos brasileiros.

O BCP não é aposentadoria. O BPC não dá direito ao 13º pagamento

Irregulariedades

A legislação diz que qualquer pessoa que tenha conhecimento de alguma irregularidade no pagamento do BPC deve denunciar, junto ao MDS, INSS ou Ministério Público. Se você souber de alguma irregularidade, denuncie.

Para Saber Mais

  • Informe-se nas Secretarias de Assistência Social do seu município.

  • Procure os Centros de Referência de Assistência Social – CRAS (Casa das Famílias) no seu município, se houver.

  • Procure a agência do INSS mais próxima da sua casa.

  • Ligue para o Prevfone: 0800-780-191

Acesso em: http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/beneficio-bpc

Acessibilidade para todos

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“Se o lugar não está pronto para receber todas as pessoas, o lugar é deficiente.” – Thais Frota

Viver vivendo

Clipboard01Nascida em outubro, eu a conheci em maio, prestes a completar sete meses. Isso há vinte anos.

Era um serzinho pequenino, frágil, tão delicado, com olhos muito expressivos, duas jabuticabas. Apresentava um quadro motor grave e tinha uma vitalidade gigante para amenizar aquilo.

Quanta luta nesses vinte anos. Entre idas e vindas do interior de Minas construímos confiança em nossa convivência. Ficaram comuns orientações de fisioterapia e sugestões de como educar uma menina diante de todas as dificuldades que enfrenta (cadeira de rodas, falta de sensibilidade nas pernas, olhares piedosos, curiosos, professores incrédulos de sua capacidade e por aí vai).

O exercício do respeito anda escasso – precisamos tanto aprender a enxergar a pessoa antes de enxergar o que ela carrega.

Por volta dos dez anos, ela viveu uma situação complicada, divisora de águas. Internação, exames, cirurgia e o resultado: perdeu a visão do olho esquerdo e diminuiu bastante a do direito.

Puxa! Que difícil encarar mais essa, além de todo o resto que a vida impõe.

Não temos como expressar o que quer que seja diante de situações limite. É só tocar a vida.

Aí, no finalzinho daquele ano, após essa tormenta, ela volta com os pais ao consultório. Conversamos, dentre outros assuntos, sobre a mudança que viria: terminado o ciclo fundamental, ela estava prestes a iniciar a antiga quinta série, hoje sexto ano.

Dezembro terminando, e ela no consultório também para as orientações em fisioterapia. Minha cabeça a mil, após alongamentos e exercícios, já tínhamos conversado, sua mãe e eu, sobre a retomada da escola – muitos professores, várias disciplinas, ambiente diferente, novos relacionamentos e desafios. Como prepará-la?

As duas na sala comigo, e eu:

– Como faremos ano que vem, hein? Tantos professores… E me preocupa a dificuldade da sua visão. Vamos encarar mais essa?

– Tia Lúcia, que mês estamos?

– Dezembro.

– Quando começam as aulas?

– Fevereiro do ano que vem.

– Vamos deixar pra pensar nisso em fevereiro?

Engasguei.

– Tá certo. Vamos conversar sobre isso em fevereiro.

Ela tão categórica e firme em sua posição.

Que prepotência a minha. Que lição aprendi com essa mocinha que hoje está na faculdade, já na metade do segundo ano.

E vivendo e ensinando a viver um tempo de cada vez.