A Família como cuidadora da pessoa com deficiência

por Maria Lúcia Pellegrinelli
Fisioterapeuta
Educadora Inclusiva

Material apresentado nas oficinas do Congresso das Federações das APAEs em Jaraguá do Sul/SC – outubro/2017

Objetivos:

Questionar
Aprofundar conhecimentos
Aperfeiçoar as habilidades do cuidador no desempenho de suas funções como mediador e facilitador de ricas experiências para o ser humano

Exercitar a capacidade de percepção, análise e interpretação de problemas vivenciados pelas pessoas idosas ou com deficiência
Levantar as questões de proximidade e discriminação
favorecer a prática do respeito e o acolhimento do outro

Em síntese, a identidade marcante deste trabalho reside no caráter de sensibilização do indivíduo.
A partir daí, a capacidade se desenvolve para a habilidade essencial:
o contato com o ser humano.

(…) Íntegra deste material, veja slides abaixo:

BPC – Benefício de Prestação Continuada

por Maria Lúcia Pellegrinelli
Fisioterapeuta
Educadora Inclusiva

Material apresentado nas oficinas do Congresso das Federações das APAEs em Jaraguá do Sul/SC – outubro/2017

BPC, o que é?

Benefício da Política de Assistência Social
Individual
Vitalício

Garante o pagamento mensal de 01 salário mínimo à pessoa com deficiência, de qualquer idade com impedimentos de longo prazo, de natureza física, mental, intelectual ou sensorial

Garante o pagamento mensal de 01 salário mínimo à pessoa idosa, com 65 anos ou mais

Comprovação:
não possuir meios para prover a própria manutenção nem de tê-la provida por sua família
Para acessá-lo não é necessário ter contribuído com a Previdência Social

(…) Íntegra deste material, veja slides abaixo:

 

A arte de aprender

Oi Maria Lucia ,

Demorei um pouco para escrever porque a vida é intensa e com muitas emoções.

AMEI seu livro Exercício do Respeito !

Vivi todas as suas historias com seus pacientes e queria muito ter tido você por perto quando minha filha era pequena.

Hoje minha Rafaela está com 17 anos e a luta foi enorme!!

Assim que acabei de ler o livro pensei : ” Deus, mais Marias Lucias no mundo , Please !!

Estou te mandando um texto  que saiu no jornal O Globo ( dez /2016) que fala um pouco da minha historia com minha filha)

Obrigada pelo seu carinho com todas as pessoas com necessidades especiais .

Obrigada por sua luta que é a minha diariamente .

Um abraço de uma fã carioca,

Andrea


As lições de uma professora de Educação Física, personal trainer e mãe de uma menina especial

POR ANDREA APOLONIA

O projeto e a criação de um filho são o maior acontecimento na vida de qualquer mãe. São expectativas, emoções, ansiedades e medo administrados diariamente. Saímos da maternidade com aquela coisinha linda, enroladinha nos braços, orgulhosas, felizes, cheia de ideias e sonhos. Minha filha chegou quando eu tinha 26 anos. Como profissional de Educação Física, estava preparada para o parto. Ganhei apenas 8,5kg em toda a gravidez. A Rafa nasceu linda, e fomos para casa no dia seguinte.

Andrea Apolonia e sua filha, Rafaela - Guito Moreto / Agência O Globo
Andrea Apolonia e sua filha, Rafaela – Guito Moreto / Agência O Globo

Percebi com alguns meses que ela tinha dificuldade para ganhar peso. Tinha hipotonia (pouco tônus muscular) e com 5 meses não conseguia sustentar a cabeça. Resolvemos levá-la a um neurologista. Era tanta expectativa, mas saímos sem um diagnóstico preciso. Os meses passavam, e via que a Rafa não tinha o mesmo desenvolvimento de outras crianças. Depois de infinitas idas a médicos, consegui fechar o diagnóstico da Rafa, já com 4 anos, no Hospital Sarah Kubitschek. Ela tem uma deficiência genética conhecida como síndrome de Angelman, ou inativação dos genes do cromossomo 15.

Com a descoberta do problema, via ali a esperança do tratamento. Haveria de haver um medicamento para minha filha. Resolvi estudar o assunto. Descobri que a ocorrência desta síndrome é rara, daí a dificuldade do diagnóstico. Consta que nos EUA há somente mil indivíduos catalogados, e que a ocorrência é de um caso para cada 30 mil nascimentos. Não há cura, mas sim tratamento para minimizar sintomas da doença, e em 10% dos casos as crianças não conseguem andar. A Rafa começou a andar com 1 ano e 8 meses. Seguindo orientação de um dos médicos, a coloquei na escola assim que completou 2 anos. Ela não falava e andava com dificuldade. Deixava que ela subisse os degraus sem ajuda de ninguém. Quando caía, deixava que se levantasse sozinha. Assim, aos tombos, ela foi se desenvolvendo.

Depois que meu casamento terminou, o pai dela continuou presente. Ele criou uma página (“Travessuras de uma menina especial”), onde registra seus vídeos. Na luta diária, dividimos tudo. As derrotas e as mínimas conquistas. Incluímos a Rafa em todos os nossos programas. Na praia, na piscina, nas pracinhas, nos passeios de bike, nos shoppings, teatros, musicais, cinemas. Ela é muito popular. Com sorriso fácil e simpatia, logo arranja fãs aonde quer que vá. Mesmo sem falar uma única palavra. E sempre somos tratadas com carinho. Além da ausência da fala, ela tem hiperatividade, transtorno do sono e crises convulsivas controladas, que são os sintomas clínicos da síndrome. A Rafa completou 17 anos no último dia 29.

Certa vez, conversava com o doutor Annibal Amorim, neurologista da Fundação Oswaldo Cruz, quando lhe confidenciei que desejaria fazer um vídeo do dia a dia da Rafa. Ele gostou da ideia. Empolgados, resolvemos incluir também outras mães com seus filhos especiais. O filme se chamou “Um dia especial” e foi produzido com o apoio da JICA (Japão), com direção de Yuri Amorim. Fez sua estreia em Tóquio e vem desde então fazendo sucesso no Brasil porque conta histórias lindas e comoventes. Ganhou dois prêmios no Festival “Assim vivemos”, do CCBB do Rio.

Por tudo isso, só tenho que agradecer e dizer: “Muito obrigada, Rafa!”

Ensinamentos da Rafaela

Ninguém está preparado para um filho especial, não passa pela nossa cabeça essa possibilidade. Então, o primeiro e mais importante ensinamento foi a aceitação. Aceitar as dificuldades, aceitar os desafios, aceitar tudo da melhor forma possível.

A Rafa também me ensinou a amar e a respeitar as diferenças, a pensar em inclusão todos os dias.

Aprendi como a mãe da Rafa a agradecer e a comemorar todas as pequenas conquistas dela, por mínimas que pareçam. Um simples levantar sozinha, engatinhar, sentar, ir ao banheiro. Cada conquista era um acontecimento, uma chuva de alegria e gratidão.

A Rafa é especial em tudo. Vejo felicidade estampada em seu rosto nas pequenas coisas do cotidiano. Quando vê uma onda no mar, uma pipa no céu, o balançar do galho de uma árvore.

Ela percebe que faz parte de uma família e se sente querida. Adora estar com as pessoas, valorizando o ser e não o ter.

É um ser puro. Não dá a mínima chance para o ódio, a inveja, o interesse, a esperteza, o rancor. Só quer dar e receber amor. Estas coisas me encantam, me orgulham, me fazem crescer.

Apesar de a Rafa não falar, nossa comunicação é perfeita. Nós nos entendemos bem porque falamos a linguagem do amor.

Nós nos conectamos sem wi-fi, sem iPhone, sem e-mail, sem WhatsApp.

A nossa rede é o olhar e a senha é o amor.

* * *

UMEI PETRÓPOLIS – Roda de conversa com os pais – junho/2017

Roda de conversa com pais

UMEI Petrópolis – junho 2017

  • Educar é ajudar a criança a dar o melhor de si mesma, e nunca encorajá-la a imitar qualquer outra;

  • Nós morreremos quando tivermos acabado de viver;

  • A história da infância determina amplamente o futuro;

  • Criar filho não é uma ciência exata e sim uma experiência criativa;

  • O respeito à personalidade da criança, que é única, é muito importante na sua educação;

  • Quanto mais respeitarmos a descoberta da individualidade, o seu desejo de separar-se, de ser autônomo e independente, melhor para a criança;

  • Os pais não devem ceder ao desejo de tentar criar o filho que gostariam de ter. Ao contrário, devem ajudá-lo a desenvolver-se plenamente, em seu próprio ritmo, naquilo que ele quer e pode ser, de acordo com seus dotes naturais e como consequência de suas experiências – isso talvez seja o mais difícil para qualquer mãe ou pai;

  • É importante estar seguro nas atitudes, pois os pais são toda a fonte de segurança de uma criança. A indecisão e a insegurança são piores do que a grande maioria dos possíveis erros de decisão. Não decidir, mostrar-se inseguro, ir no palpite de outras pessoas, isto sim é que é ruim para os pais e para os filhos;

  • A mãe boa não é a mãe que tudo supre, que dá tudo, que está sempre disponível – é sim a que deixa que apareça a falta para que esta criança tenha o desejo de buscar, de experimentar para além da relação com a mãe;

  • Use a sua autoridade, mas não seja autoritário.

  • Pais são ponte para o mundo;

  • Todo casal, em algum momento, tem suas brigas. E nem sempre conseguem que o desentendimento seja longe dos olhos e ouvidos dos filhos.

  • Casais têm duas atitudes quando se desacertam: há os que brigam abertamente e podem chegar até a agressão e os que brigam sem palavras, procurando ignorar um ao outro. De um jeito ou de outro a criança percebe o clima de tensão. E isso faz com que fique muito insegura e ansiosa, ela não entende completamente o que está se passando. Ela teme o abandono e ser agredida. Pior ainda: por um mecanismo ainda não explicado, a maioria atribui-se culpa na briga dos pais. Esse sentimento de culpa pode ser muito forte, tornando a criança desinteressada, passiva, tímida, nervosa, sujeita a dores de cabeça, enjoo e pode até somatizar ficando muito doente. Crianças pequenas quase sempre imaginam que são as responsáveis pela briga dos pais. É que, ainda egocêntricas, imaginam que tudo acontece por causa delas e isso faz com que se sintam culpadas. Para a criança, a pior coisa que pode acontecer é perder o amor dos pais. E com isso a cada briga se sente mais ameaçada, mais insegura, mais infeliz.

  • Quando os pais não se respeitam e não respeitam a criança, brigando permanentemente, é comum crises de choro, cobrir os olhos ou os ouvidos com as mãos, e a criança pode até entrar em choque. Algumas fingem total indiferença, como se já estivessem acostumadas, mas mesmo essas acabam não aguentando: ou assumem um comportamento rebelde, violento, ou vão se fechando cada vez mais, tornando-se apáticas e isoladas.

  • O comportamento da criança é socialmente adquirido, repetindo os pais, de certa forma, ela está tentando justificá-los.

  • Não é só a briga que faz mal à criança: é a ideia de que pessoas que se amam possam deixar de se amar – o que é uma ameaça direta a ela.

  • Criança ser usada na briga – sente-se ameaçada, está sendo um problema na vida dos pais.

  • Desaprovação é uma coisa; desamor é outra. Quando a mãe diz que só gosta da criança se ela for obediente, certamente está prejudicando a formação de sua personalidade. A criança pode lidar com a desaprovação, mas não suporta o desamor nem a ameaça de não ser amada.

  • Agressividade e violência na criança são um sinal evidente de falha dos pais, porque são uma reação natural de quem não tem uma oportunidade justa de desenvolver corretamente sua personalidade. Não culpem a criança, porque ela é a vítima.

  • Por volta dos três anos a criança quer brincar sem parar, mexe em tudo, desmonta, inventa, quer descobrir e experimentar tudo. Enquanto tem energia não consegue parar. Obrigá-la a parar por qualquer motivo causa reação. A dica é: avise-a com pelo menos 15 minutos de antecedência, da hora do banho, de comer, de dormir, ou seja, da hora de parar a brincadeira.

  • Os limites são muito importantes para a criança, antes mesmo que ela esteja madura e tenha consciência para aceitá-los. Mas, antes dos 6, 7 anos, ela não tem autocontrole nem consciência, o que significa dizer que é muito difícil controlar o que não acha que é errado.

  • A UMEI não existe para substituir os pais que não tem tempo para os filhos; mesmo com a melhor pré-escola, os pais são indispensáveis e insubstituíveis como os principais educadores da criança.

  • T. B. Brazelton: “A função do limite é a de transmitir valores”.

  • O LIMITE para valer tem que ser duradouro; a FAVOR e não CONTRA a pessoa.

  • ROTEIRO DE QUALIDADES DOS LIMITES:

  • Ser justo;

  • Ser necessário e indispensável;

  • Ser consistente (isto é, valer para sempre);

  • Ser coerente (quer dizer, valer tanto para a mãe quanto para o pai);

  • Ser claro, fácil para a pessoa entender;

  • Estar de acordo com o desenvolvimento da pessoa;

  • Ser possível de cumprir.

  • Mesmo que os limites tenham todas estas qualidades e que sejam aceitos pela pessoa, é certo que ela vai testá-los, vai tentar descumpri-los ou amenizá-los, vai procurar dias e horas que justifiquem uma exceção. O objetivo da resistência não é contestar os pais ou a autoridade deles, nem mesmo contestar os limites: é assegurar-se de que são mesmo pra valer e que são importantes, para que possa acreditar neles e assumi-los. Por isso mesmo é que a coerência e a consistência são fundamentais: sem eles a pessoa fica confusa a respeito da validade do limite, da sua importância, não consegue aceitá-lo nem cumprir o que os pais desejam.

  • Para internalizar um limite e fazer com que ele funcione, a pessoa não deve ter medo dos pais nem agir apenas automaticamente, mas deve estar consciente do limite e do motivo para agir ou deixar de agir.
  • Não se muda a regra do jogo em andamento.

  • POR QUE É PRECISO QUE OS PAIS DIGAM UMA, DUAS, TRÊS, MIL VEZES A MESMA COISA?

  • . Criança não é como adulto que é capaz de conter um comportamento, um impulso, uma vontade por conta própria. Ela ainda está aprendendo a fazer isso. Ela está em tempo de aprender, caso alguém lhe ensine. Os pais, muitas vezes, em vez de conter a criança e ensinar que ela pode aprender isso, esperam que ela se contenha. Mesmo já com idade suficiente para entender a explicação da mãe sobre os riscos de determinada situação, o filho não tem idade para resistir à tentação de fazer o que tanto gosta. Os pais não podem abandonar o filho à mercê de si mesmo; isso significa deixar de proteger, deixar de cuidar, deixar de expressar o amor que têm pelo filho. Isso significa deixar de ocupar o lugar de pai, de mãe, de quem deve educar.

  • A maneira como se disciplina uma criança tem enorme influência em sua formação. O método de disciplina é construtivo quando fornece uma conseqüência lógica ligada ao mau comportamento.

  • Se seu filho fez bagunça deve arrumar. Se estragou algo, deve consertar. O castigo desvinculado das ações passa a ser uma punição que gera raiva e ressentimento. De nada adiantaria impedir a criança de ver tv por que ela quebrou a janela. O melhor seria tirar o dinheiro da mesada para pagar o vidraceiro. Algumas vezes, a ação da criança produz uma conseqüência espontânea, como ao esquecer o dever em casa e não poder entregá-lo na escola. Ou quando não coloca a roupa suja no cesto e fica sem roupa limpa para usar. Em situações desse tipo é melhor não interferir e deixar que vá aprendendo sozinha.

  • O castigo faz sentido se ele for combinado antes com a criança.

  • DEPOIS DO AMOR O SENSO DE DISCIPLINA É O LEGADO MAIS IMPORTANTE QUE OS PAIS PODEM DEIXAR AOS FILHOS.

  • Disciplina significa ensinar, não castigar.

  • Há ocasiões em que o castigo faz parte do processo disciplinar – deve seguir-se imediatamente ao mau comportamento, ser breve e respeitar os sentimentos da criança. Depois de terminado o castigo é preciso assentar com a criança castigada e dizer-lhe: “nós amamos você, mas não podemos permitir que faça o que fez. Vai chegar o dia em que você vai aprender a se controlar e então não precisaremos mais de castigos”.

  • Uma disciplina coerente e reservada, que estabelece limites com firmeza e compreensão não representa uma ameaça à personalidade da criança. Muito ao contrário, faz parte de seu trabalho de aprender a conhecer-se.

  • A autodisciplina, que é o objetivo da disciplina, é atingida através de três estágios:

  • Testar os limites através da exploração;

  • Provocar, para que os outros deixem claro o que é ou não conveniente;

  • Internalizar estes limites anteriormente desconhecidos

  • O que todos nós, pais e educadores, buscamos para as pessoas com as quais convivemos é que tenham prazer em estar no mundo; é que possam contribuir para a construção de tempos mais humanos e para isso é necessário que tenhamos como objetivo a AUTONOMIA, ou seja, que esta pessoa seja capaz de tomar decisões, de se virar diante de situações de risco, que saiba se preservar se respeitando e aos que estão ao seu redor. A construção desta autonomia depende diretamente e intrinsecamente de nossa postura diante de nossos filhos e alunos. Como já disseram – um exemplo vale mais que mil palavras.

Maria Lúcia Pellegrinelli

Junho 2017


Veja a apresentação: clique aqui – Apresentação-maria-lucia-pellegrinelli

XVI CONGRESSO ESTADUAL DAS APAEs DE SANTA CATARINA

De 04 a 06 DE OUTUBRO DE 2017- JARAGUÁ DO SUL-SC

ESPINHOS DAS PALAVRAS

Esta história já foi escrita há tempos e ainda é tão atual…

Também ainda arranham-me os espinhos. Das palavras ditas e das silenciadas que o vento não levou.

O exercício do respeito cotidianamente me exige prontidão. E a disponibilidade de praticá-lo.

Em frente!

ESPINHOS DAS PALAVRAS

Feliz aquele que transfere o que sabe e aprende o que ensina.
Cora Coralina

Na espera telefônica, a gravação diz que aquela escola respeita a potencialidade de cada um, dando a todos condição de aprendizado. A voz sonora e melodiosa ainda chama a atenção para o fato de que naquela escola cada pessoa é única e sua individualidade é respeitada.

Diante de tal propaganda, lá foi a mãe, com grande expectativa, ver se a filha poderia ser escolhida para frequentar aquele ambiente. Aqui não se trata de escolher, e sim de ser escolhido. Essa inversão é curiosa e alarmante, pois uma escola que se diz de qualidade não escolhe. A escola que encara os desafios, especialmente o desafio da diversidade – no sentido mais humano que essa palavra entoa – e busca a qualidade para todos, de todas as maneiras e com todos os recursos, é a escola. Não necessita mais. Só ser escola.

Muito receptiva, a funcionária recebe carinhosamente a menina, com sete anos, para que esta passe três tardes sob o olhar das professoras, supervisoras, orientadoras. Querem ver se ela poderá frequentar a educação infantil (anteriormente chamada “jardim de infância”, lembram?).

A menina Gabriela considerava uma ideia ir para essa escola grande, cheia de meninos e rampa e elevador e cores… Esta escola que seria uma ideia e que convidou Gabriela para ser observada fez propaganda enganosa. Após os três dias, pelo telefone, a supervisora pedagógica me comunica que não está preparada para aceitá-la.

Mas como? Não veem potencialidade em cada um? Não disseram que a prática é fundamentada no fazer de cada aluno? O que eles viram do fazer de Gabriela em três dias? O alto padrão de ensino só é oferecido para escolhidos? Quais são os escolhidos? Suspeito que Gabriela não está nessa lista por um motivo muito simples: a condição de aprendizado deve ser mútua.

Explico: não é possível ensinar Gabriela sem aprender. Esse exercício se dá quando tiramos os olhos das dificuldades que ela possa ter e voltamos esse olhar para nós mesmos, para o nosso aprender. Onde está minha dificuldade em oferecer as oportunidades a Gabriela? Por que não alcanço Gabriela com este conteúdo? Afinal, qual hipótese de raciocínio ela está fazendo que não consigo entender?

Aí se encontra a qualidade do ensino. Essa estratégia criativa e tão simples é que faz possível a qualidade para todos: alunos, professores, funcionários.

A escola argumenta que não está preparada. Em seu alto padrão de ensino não cabe Gabriela. Alto padrão?

Como vão se preparar? O que falta para eles ganharem ao conviver com Gabriela? O que falta para eles se deliciarem com suas conquistas, sua inteligência, sua braveza? Sua vivacidade e perseverança insistem em estar no mundo para acordar e humanizar as pessoas. Querem ver?

Dia desses, no final da sessão de fisioterapia, conversávamos:

– Gabi, sua escola fica longe ou perto da sua casa?

Ela me respondeu: “Fica longe”.

– E como você vai para lá: de ônibus, de carro ou de especial?

– Eu vou de caminhonete.

Mas como? Eu sabia que o pai dela não tinha caminhonete. Também sabia que é ele quem leva os filhos para a escola (a mãe busca).

– Ah, você quer me dizer que gostaria de ir para a escola de caminhonete, né? Mas me conta, como você vai para a escola?

– Lúcia, você não entendeu. Eu vou de caminhonete para a escola.

­– Não, Gabi. Você queria ir, mas você vai de outro carro. Quem te leva?

– Meu pai.

– Ah, então, com qual carro seu pai leva você?

Tudo isso, esse diálogo um tanto irritante que ainda se prolongou, na tentativa de fazer Gabriela dizer o nome do carro que eu supostamente conhecia. Não adiantou. Ela insistia em dizer que ia de caminhonete e eu em não acreditar nela. Depois de muito ficar nesse embate, falei:

– Tá bom, nosso tempo está acabando. Vamos deixar registrado no seu caderno que você vai de caminhonete. Agora vamos pegar suas meias e sapatos porque está na hora.

Ela calmamente começou a calçar. Quando abrimos a porta, seu pai já estava esperando por ela.

– Ah, que bom que você já chegou – eu falei. – Hoje aconteceu uma coisa engraçada.

E contei a ele o sucedido. Finalizei assim: “Pois é, acho que ela queria ir de outro carro para a escola”!

O pai, todo feliz, olhando bem nos olhos da filha, me respondeu:

– Sabe o que é, Lúcia, eu comprei uma caminhonete.

Fiquei pasma. Imediatamente me agachei para ficar na altura da menininha de sete anos que me olhava desafiadora e me indagando: “Não falei?”.

– Gabriela, me perdoa. Você vai mesmo de caminhonete, né? Eu não acreditei.

Preferi acreditar na minha verdade, que considero tão absoluta… Ainda precisei de seu pai para reafirmar o que, de fato, é verdade.

Gabriela tem Síndrome de Down. Como sempre, saiu toda feliz do consultório. Já tinha me perdoado e saía perguntando ao pai pelos irmãos.

Eu fiquei ali, parada. Arranhavam-me por dentro os espinhos das minhas palavras. Da minha insistência em não reconhecer voz na pessoa da Gabriela. Que alívio nós duas sentimos quando o pai falou da existente caminhonete. Ela, por se ver reconhecida na verdade. Eu, por ver mais uma vez a pessoa Gabriela.

Estar no mundo e poder exercitar nesses momentos o que há de humanidade em nós todos é um privilégio. Humanizo-me ao conviver com Gabriela. Revejo-me em seu rosto amigo todas as vezes em que nos encontramos e reafirmamos o gosto de viver.

A escola com a propaganda enganosa também afirma que vencer o desafio do presente é o primeiro passo para o sucesso do futuro. Prefiro acreditar que o sucesso é vivido todo dia, junto com os desafios que se apresentam enormes e se tornam pequenos quando os encaramos cotidianamente.

Parece que não estou sozinha nessa crença. Gabriela já foi recebida em outra escola, grande, cheia de meninos e cores, onde estarão ela e seus irmãos (são dois). Vão enfrentar os desafios fazendo-os miudinhos.

Maria Lúcia Pellegrinelli